〖共同關注〗

社會對自閉症的不認知導致的困惑

4月2日，第十三個世界自閉症日

2020年4月2日是第十三個世界自閉症日，這個日子正在走近我們。我注意到，全國各地相關單位及愛心人士，透過不同的媒介，正在以不同的方式進行宣傳。近日，聯合國在官網公佈了2020世界孤獨症日宣傳主題：向成人期的過渡銜接。同時，中國精協根據中國實際，也釋出了2020年世界孤獨症日的中國宣傳主題：“格外關心格外關注”——推動建立孤獨症家庭救助機制。

目前國內對自閉症尚欠缺統計數字，中國自閉症人口資料只能引用僅有的人口數字，和自閉症發生的機率來推算，這樣推算的方法缺乏可靠性。根據美國疾病控制和預防中心2014年公佈的資料顯示，每68名美國兒童中就有1名孤獨症患者，而2015年，他們又把比例更新為1：45！！！

另外，社會對自閉症的不認知、不接納，甚至對他們有些歧視的態度，讓很多自閉症孩子的家長不能正確指導孩子進行社會交往，甚至排斥社會活動，這些孩子們失去了融入社會的機會。有些自閉症孩子的家長能積極鼓勵和幫助孩子進行簡單的社會活動，卻因為人們對自閉症的認知度差，不能接受孩子的異常行為，給家長帶來煩惱，更嚴重的還給孩子們帶來身體和精神上的二度傷害。

早些年，人們由於對孤獨症不瞭解，常常把類似的症狀當成精神病來治。直到最近10年以來，醫學界才漸漸認識孤獨症，把它定義為自閉症。孤獨症的孤獨不同於我們平時說的人類心理意義上的孤獨，一般認為它是大腦發育缺陷引起的一種疾病，受損的主要是社會交往這一區域的能力。患此病的孩子常常不合群，存在語言障礙，行為刻板，不理解社會規範，不懂交流。它與弱智也不同，弱智的孩子可以與他人進行交流，只是能力發育水平較低。目前醫學界對孤獨症的確切病因尚無定論，也沒有理想的藥物可以治療，主要靠特殊教育和科學的訓練，來喚起他們心靈的感知。實踐證明，這是一種可行的有效的辦法。

對自閉症兒童的社會保障支援還十分欠缺。

我國對自閉症兒童及家庭的社會政策剛剛開始，政府對福利政策宣傳力度和廣度不夠直接，導致了很多家庭無法獲取到相關資訊，從而難以獲得本應享有的福利。別外，對自閉症兒童家庭的政策本身也存在著覆蓋面窄，差別化對待等問題，對於自閉症兒童享受補貼的年齡和標準、以及補貼人數的限定，都不能滿足實際需求。

自閉症兒童家庭承擔著巨大的經濟壓力。由於自閉症兒童訓練時需要家長陪同，使得大多數家庭中有一位家長不能外出上班，致使他們不得不放棄原有的工作，專門照看孩子。這樣，就導致自閉症孩子家庭的經濟來源由“兩個”減少到“一個”，從而導致多數自閉症孩子的家庭經濟拮据。

由於自閉症兒童的醫療、訓練和看護是一個漫長甚至終身的過程，並可能伴隨著康復停滯出現倒退等現象，這時一切努力還要重新開始。所以，訓練的支出像一個無底洞。自閉症兒童家庭，無論貧富，都面臨著入不敷出，難以持續的困境。不少家庭不惜透過借錢、貸款等方式給孩子做康復訓練，在面對患兒帶來的精神壓力的同時，又要承擔負債帶來的巨大壓力。所以，自閉症兒童家庭急需來自政府和社會的經濟資助。

我市孤獨症兒童的情況（以啟智園為例）。

在愛心啟智園中，有這樣一群“星星寶貝”。他們有著一雙清亮眼睛，卻對身邊的人熟視無睹；他們有一對精靈般的耳朵卻對聲音充而不聞。他們生活在自己的世界裡，可是帶給父母的卻是永遠的陰雨天。那麼，全市的孤獨症孩子的情況又是怎樣呢？

1。我市的“星孩”有多少？

（1）透過患病率統計數字。2012年世界衛生組織資料表明，全球孤獨症障礙的患病率約為1/150，我市還沒有具體的統計數字，只能透過辦理殘疾症統計的數字患兒進入到我們調查的視野。我市－6歲兒童患兒32名，有一半以上在我機構接受學前特殊教育康復。

（2）普通學校和特殊教育學校有過記錄或登記的統計數字。包括3歲到16歲有診斷但沒有辦殘疾症的，大約200名。

對於大齡孤獨症統計數字困難的原因：其一，有些家長既使有了醫學上的明確診斷，因為不願給孩子貼上殘疾的標籤，不辦理殘疾症進入不了資料庫；其二，還有些小齡孤獨症兒童是因為家長沒有及時發現，是潛在的孤獨症兒童，只是還沒有確診；其三，還有些兒童是非典型性孤獨症，臨床表現不明顯。他們基本能與普通兒童一起學習和生活，因此家長沒有帶孩子做診斷；其四，還有些患兒是典型性孤獨症，臨床表現明顯，但由於家長認識不足，不想給孩子診斷或醫學上對患兒診斷不明確。所以有很多孩子，遊離在我們統計的數字之外。

2。患兒人群呈迅速增長趨勢

2005年，我市第一例有明確診斷的孤獨症兒童，來我們機構進行康復訓練。從那時到現在，每年孤獨症兒童來接受康復訓練的比例逐年增長，到目前共有47名，最小的2歲，最大的18歲。以2015年為例，我們就招收了9名患兒。

3。我市適齡孤獨症兒童入學狀況

阜新市愛心啟智園，自2012年開始實施至6歲孤獨症患兒免費康復專案以來，從康復機構出去有機會入學的孩子年年都有，但90％的適齡孤獨症兒童又不得不迴歸家庭。

普通學校門檻高，特教學校也是“有心無力”。我市現有5家公辦特殊學校，主要面向聽力、視力、智力殘疾學生，沒有專門針對孤獨症兒童的教學資源。

我走訪過這5所學校，除盲聾校外，其中4所學校只有在這一兩年前，才開始試招收幾名孤獨症學生。這些兒童大多數都有情緒行為，多動，因此在課堂上紀律性差，個別嚴重的除了有自傷行為，還動不動就抓撓同學，這些問題困擾著學校，有的孩子只能回家，只有那些少之甚少的好管理的，而且家長必須全陪在學校裡的，才能就讀。

“孤獨症教學對老師的專業知識要求較高，且師生比不宜超過1：3，這些條件，學校根本不具備，只能勉強把他們和其他智障兒童放在一起上課，教學效果肯定受影響。”專家們說。孤獨症兒童需要終生康復，特別是應該把學齡前、學齡期和成人階段康復教育銜接起來。如果6歲以後這些孩子就回到家裡，連基本的生存能力都很難得到訓練，那還談何未來？

不僅是普通學校，就連公辦特教學校，也不具備接納孤獨症學生的條件。孤獨症康復相關專業的教師十分緊缺，再加上特教學校教師編制有限，結果最應該接受孤獨症兒童的特教學校，對有些行為情緒有問題的學生也只能說“不”。

孤獨症兒童接受教育的現狀。

目前國家“七彩夢行動計劃”，基本可以滿足０至６歲孤獨症兒童的康復需求，但對於6歲以上孤獨症患者康復、入學等問題，各地情況不盡相同。

每一個孤獨症兒童都會長大，都要步入學齡。對於孤獨症兒童的家長來說，在看著孩子一天天長高的同時，心情也隨之一天天變得沉重。別人家的孩子按部就班地從學前班到一年級，從小學到中學，走上他們的就學之路。而對於患有孤獨症的孩子，有多少學校的大門是為他們敞開呢？

因為社會交往及社會適應能力方面的障礙，孤獨症兒童在學齡時，往往不具備正常兒童的能力，學校也因為難以適應孤獨症兒童而無法接納他們。為了縮小孤獨症兒童與學校環境之間的差距，對他們實行早期干預及學前訓練是非常重要的。

學前訓練可以幫助孤獨症兒童獲得基本的社會生活技巧，提高他們的社會適應能力，為他們進入學校打下必備的基礎。由於孤獨症兒童的障礙程度不同，進入學校時遇到的困難也不同。有的兒童已基本達到學校的要求，只需稍加輔助，便能正常隨班就讀；有的兒童則需要很多來自家庭、學校及專家的輔助，方能在正常學校的班級中堅持學習；但對於大多數孤獨症兒童來說，進入正常學校上學是非常困難的。在歐美等發達國家和地區，都為孤獨症兒童及智力障礙兒童提供特殊的學校，或在正常學校中提供特殊的班級及教師。所以，孤獨症兒童能否上學，取決於多方面的因素。

孤獨症兒童自身的障礙程度；

該兒童學前訓練的程度；

該兒童居住地的特教學校是否有能力接受，以及該類學校對孤獨症兒童的瞭解程度；

正常學校對特殊兒童接納的能力，如教師條件等；

該兒童的家庭能否尋找到專業人士的幫助；

該兒童所在地區對特殊（殘障）兒童提供的法律保障條件。總之，由於地區不同，孤獨症兒童入學的狀況也不盡相同。在發達程度不同的國家，城市與農村都有很大的差異。當今，“義務教育”已在越來越多的國家被寫進憲法，“接受教育”也被越來越多的國家、地區和人民認可為人的基本權利之一。因此，為孤獨症兒童及所有具有某種生理障礙的兒童，爭取平等受教育的權利和機會，也同時成為社會發展中必不可少的環節。

遊離在國家特殊教育普惠性政策之外的“特殊部落”。

我市義務教育階段內的殘疾兒童，有些在我市幾所啟智學校就讀；有些在普通學校隨班就讀；有些在市內或外地的民辦機構就讀；還有些在家裡。以阜新市愛心啟智園為例，民辦機構裡的孤獨症兒童7歲後的入學問題，成了眾家長頭疼的問題。

我們不得不說，阜新市愛心啟智園裡的“特教班”，是一個遊離在公辦啟智學校之外的“特殊部落”。對這個特殊部落的思考，讓我們看到民辦特教機構的希望，也看到了更多的憂患。

1。民辦機構存在的合理性：雖然公辦學校有不收費、教育資源豐富、管理規範的優勢，但不能滿足部分家長的需求。殘疾兒童家庭，大多數都是家庭貧困。家長們除承受著巨大的精神壓力，還要承擔著沉重的經濟負擔。為了求生存，父母們必須在外打工，而解決孩子的安置問題是家長們工作的前提。公辦學校正規的作息時間與家長的上下班時間不能合拍，尤其是半天學和雙休日，家長無法按時接送孩子。而民辦機構順應時代發展，滿足了社會的需求，其存在是必要的，也是必然的，更是合理的。

2。民辦機構發展的困難：啟智園是教育培訓機構，卻承擔著對我市部分特殊學齡群體的全日制教育和管理。因特殊情況沒有走進公辦啟智學校的“七歲至十六歲兒童及青少年，在這裡接受教育，卻沒有學籍。由於學籍問題無從解決，也就享受不到國家的義務教育和普惠性政策。

雖然民辦機構有勃勃生機和較大的提升空間，但資金不足、教師隊伍不穩定、管理不規範仍是民辦機構發展的瓶頸。這就需要政府的支援和社會各界的援手。

3。家長的尷尬與苦衷

家長們說不出來的尷尬與苦衷。民辦機構上不起，公辦學校有的不收，有的管不了，有些時候還得接受各方面的質疑。

寫在結尾。

我們該怎樣對待自閉症兒童？對他們當然是要給予更多的關注、關愛、關心，但是更為重要的是自閉症兒童的康復，這是最根本最迫切的問題，特別是教育康復這種不可替代的康復方式，尤為重要。

不知道大家是否想過，他們長大了，或者是老了那一天，又該咋辦？願善良的人們認真思考，積極呼籲，努力爭取，讓全社會都來重視自閉症兒童的教育康復工作。

阜新市殘聯