在不久前舉行的北京冬殘奧會閉幕式中，兩幅由孤獨症兒童季瑄澤、劉可奕創作的畫作出現在“鳥巢”的地面螢幕上：兩隻小鳥於花間起舞，朵朵白色小花在枝頭盛開……

動人的筆觸，讓人們再一次被孤獨症兒童的才華所折服。

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當“影子老師”不再是“影子”

今年4月2日是第15個“世界孤獨症日”。孤獨症到底是一種什麼樣的疾病？如何判斷孩子患了孤獨症？兒童長大後能正常融入社會生活嗎？面對越來越多的服務機構和“療法”，孤獨症兒童的家長應何去何從？

記者採訪了多位國內孤獨症領域權威專家，他們呼籲，孤獨症的干預和治療應該回歸科學、迴歸家庭。

孤獨症兒童的表現有“五個不”

孤獨症是一種什麼樣的疾病？

廣泛意義上的孤獨症又被稱為孤獨症譜系障礙。2022年，部分國家孤獨症譜系障礙的發病率達到1/44。

不精確統計顯示，我國孤獨症患者數量已超過1000萬，孤獨症患兒數量超過200萬。

“從腦科學的角度看，孤獨症是一種大腦發育障礙。小的時候大腦沒發育好，越長大可能越嚴重。”北京師範大學認知神經科學和學習國家重點實驗室副主任李小俚介紹，

在腦科學領域，科學家可以利用腦電採集技術、眼動追蹤技術等，為孤獨症兒童的診斷提供科學客觀的指標。

為什麼腦電可以評估孤獨症？李小俚表示，腦電是一種非侵入式的採集方法，反映大腦皮層神經網路的電活動變化，是研究複雜神經精神障礙的有力工具。

研究發現，正常兒童的腦電特徵呈倒“U”形分佈，即低頻和高頻能量較少，中間頻段能量較多；

而孤獨症兒童的功率譜能量分佈則呈“U”形，即低頻和高頻能量過多，而中間頻段能量過少。

腦電熵（腦電非線性特徵的一種衡量，體現訊號的複雜性）也是一個非常重要的物理量。研究發現孤獨症兒童的腦電熵值較正常發育兒童低，反映出其大腦發育不充分。同時，相比正常兒童，孤獨症兒童的腦電訊號連線性較弱，表明腦功能區域整合能力下降，這反映了其在認知、社交、情感處理方面的能力較弱。

另一方面，透過眼動追蹤技術，科學家可以準確實時記錄兒童的注視時間和注視方向，為了解大腦對視覺環境加工方式提供非常有價值的資訊。李小俚表示，

孤獨症兒童的注視模式異常，可以作為評估孤獨症的客觀指標。

研究發現，從6月齡開始，孤獨症幼兒就已經開始表現出對眼睛和社交場景注意的降低；在學齡前兒童和稍長年齡兒童的眼動追蹤研究中發現，當有競爭刺激物出現時，孤獨症兒童容易轉移注意力，對社會性刺激的注視時間減少。

研究還發現，孤獨症兒童在觀看兩位女性交談或孩子互動的任務影片時，孤獨症組相對於正常組更少關注臉部，對遊戲互動關注也更低。

即便不借助高深的腦科學，家長在日常生活中也不難發現孤獨症的端倪。

中山大學附屬第三醫院兒童行為發育中心主任鄒小兵。

“

孩子內向、不說話，並不意味著一定是孤獨症；

反過來，孤獨症兒童也不一定內向。

”中山大學附屬第三醫院兒童行為發育中心主任鄒小兵介紹，

孤獨症兒童的表現有“五個不”，即不看、不應、不指、不說、不當，

其中內向型的患兒常表現為不看人、不迴應、不說話、不能用手指指物；但也有外向型的患兒，雖然一直熱情地和他人說話、玩耍，但不會迴應他人的話語，“不把人當人”，表現出不當的行為。

為什麼我們感覺到身邊的孤獨症患兒越來越多？鄒小兵認為，這可能與診斷標準修訂、醫生診斷水平提高、公眾關注程度提高有關。“可能以往有一些被診斷為智力障礙、多動症等的小孩，實際上是患有孤獨症。同時，也不排除孤獨症患者的數量確實在上升。”

“我們的研究表明，孤獨症患者數量增加和大環境改變可能有關，比如重金屬汙染、除草劑的使用等，還可能與產婦的年齡增加有關。”李小俚說，“

面對越來越大的患者群體，如何正確地研究、幫助、關懷他們，是一個嚴肅的科學問題和社會問題。

”

“生活就是干預，干預就是生活”

孩子患上孤獨症，能治好嗎？這是家長最想知道的問題。遺憾的是，目前還沒有循證醫學證據能證明某一種療法或者藥物能治癒孤獨症。

資料顯示，有65%的孤獨症譜系障礙患兒擁有正常的智力，可以接受主流教育。

從兒童到成年，有的患者可以獨立生活，但也有一些患者有嚴重的社交障礙，需要終生照顧。

“我們很高興看到，孤獨症患者群體的社會生態系統正不斷得到改善。”鄒小兵認為，一方面，隨著認知度的提升，社會對孤獨症患者接納程度在顯著提升；另一方面，對孤獨症患兒的早期行為干預，成為幫助他們融入社會生活的關鍵。

近年來，符合兒童發展規律的自然發展行為干預模式（NDBI）愈發得到重視。

什麼是自然發展行為干預？鄒小兵介紹，這是指在自然環境中實施，兒童與治療師享有共同決策權，利用自然突發事件，使用各種行為策略來幫助孤獨症患兒發展適當和必備的生存技能的干預方法。

被很多患兒家長熟知的早期丹佛模式（ESDM）、關鍵反應訓練（PRT）、基於遊戲的干預（JASPER）、教導父母成為社交教練（ImPACT）等，都可以被歸類為自然發展行為干預。

在實踐中，干預措施常常貫徹於遊戲和日常生活。鄒小兵說：“

簡單來講，就是把干預融入到日常生活中，讓孩子在生活中醒著的每一刻都成為學習時刻。生活就是干預，干預就是生活。

”

這種模式強調“由兒童主導”，就是要圍繞患兒的興趣點來進行干預。

鄒小兵說，比如孩子喜歡吃巧克力，就可以設定一系列的行為干預：首先讓孩子看到巧克力，但不能輕易地拿到；家長可以用手指指向巧克力，可以反覆說“巧克力”三個字，引導孩子學習自己的做法；如果孩子指了、說了，家長可以把巧克力拿過來和孩子一起吃，繼續加強社互動動。

鄒小兵認為，這樣的干預理念和措施不僅可以減少孤獨症患兒溝通和社會行為方面的困難，還對患兒及其照顧者的福祉和生活質量產生積極的影響，是適合我國國情的干預手段。

為了讓更多家長理解原理，懂得操作，鄒小兵總結了很多口訣：針對良好行為的“四獎”，即零食、玩具、活動、語言4種獎勵；針對問題行為的“七不”，即不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利誘、不對抗；還有較為溫和的“八罰”，包括暫時隔離、忽略處理等8種懲罰模式……

掌握這些干預手段並沒有很高的門檻。

“有一對家長只有小學文化，上了12小時的課程，後來坦言‘完全沒聽懂’。”鄒小兵笑著說，這對家長只記住了一句話，“別讓孩子獨自忙著，也別讓孩子獨自閒著”，所以他們辭了工作回到老家，輪流陪伴孩子。9個月後，患兒的行為也有了很大改善。

警惕機構干預治療過度商業化

如今，腦科學的前沿研究也發現了一些康復療法，能對孤獨症起一定的改善作用。

李小俚介紹，國內外的腦科學研究機構發現：使用經顱直流電刺激干預成年孤獨症患者，結果發現孤獨症患者的異常行為量表得分在調節後有大幅下降，異常行為得到改善，個別案例中還發現孤獨症兒童的行為也得到明顯改善。這是一種無創的神經調控技術，已經被應用到抑鬱症、認知障礙等多種疾病的治療中。

一些對症的支撐治療也很重要。

李小俚舉了幾個例子：“比如孩子有睡眠障礙，一天只能睡一兩個小時，這樣腦部怎麼會發育得好？這就需要睡眠醫學提供支撐治療。如果孩子不喜歡吃飯，營養不好，那就需要營養學治療；如果有腦部異常放電，就要到神經內科就診。”

他強調，孤獨症是複雜的腦部發育障礙，“不是說某一種療法或者某一個領域的醫生能治好，這方面的研究還遠遠不夠。”

目前，社會上針對孤獨症的服務機構、患者家長組織越來越多，一些患兒家長會首選到這些機構和組織尋求幫助。但多位專家直言，

目前國內對孤獨症的診治“確實存在亂象”，家長要充分了解孤獨症的特點，警惕孤獨症兒童康復治療過度商業化的現象。

南方醫科大學第五附屬醫院兒童保健科主任虞萍認為，孤獨症兒童需要大量的訓練、陪伴，需要家庭中至少1人脫產陪伴其成長，時間成本和經濟成本是最大的負擔。

同時，家長也要注意調適好自己的情緒，因為孤獨症的干預是一個漫長的過程。

“機構中的干預訓練，可以作為家庭干預的一種補充。”鄒小兵則強調，孤獨症患兒的干預治療一定要回歸家庭。他呼籲國家將孤獨症患兒干預視作一種基本康復服務，投入資源培養一批引導師、康復師，以輻射影響更多患兒家長。

他介紹，東莞市開展的“與星同行計劃”已持續兩年，一方面直接惠及患兒家庭，另一方面培養了一支孤獨症患兒照顧者康復技能培訓的隊伍，已被納入東莞市民生實事，“下一步，我們想把經驗在全國推廣。”

“要以科學的態度解決科學的問題。”李小俚認為，

孤獨症是全人類共同面臨的科學難題，事關千萬人的福祉。

他呼籲在國家層面需要建立專業的研究平臺、組建跨學科研究團隊，真正從科學的角度瞭解孤獨症的發病機理，推動形成康復和訓練方案。同時，也牽頭形成行業標準，對相關的服務機構加強監管，提高機構的服務能力。

【記者】

鍾哲

【策劃】李秀婷 呂虹

【作者】 鍾哲；李秀婷；呂虹

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