我們最大的創傷，是不被支援做自己，而去做別人，活在羞愧中。

親愛的腦癱兒童的父母：

三十多年前，我的父母與現在你們一樣：撫養我——一個患有痙攣性四肢癱瘓的女兒。他們非常愛我，努力為我爭取在學校和生活中擁有平等的機會，告訴我可以完成任何我想要做的事情。他們也走過一些彎路，主要是對於要接受我殘疾這一事實，他們的內心既害怕又掙扎。但是透過這一切，他們只做真正對我有幫助的事情。

我長大後成為一個相對健康和適應良好的成年人，並獨立生活了20多年。雖然並不總是那麼容易，但這是我自己選擇和喜歡的生活方式，我不會用任何東西來交換。

現在的我，在竭盡全力做一個好榜樣，幫助那些和我有同樣問題的孩子以及他們的父母看到未來的可能性。關於如何培養一個健康快樂的腦癱孩子，併為他們提供最好的生活機會？基於我自己的生活經驗，這裡提出八個思路和建議。

不要相信醫生所說的一切

6個月大的時候我被診斷為腦癱，醫生告訴我媽媽我絕對不會走路，說話或自己吃東西，我可能會有嚴重的智力遲鈍。 他建議她把我安置在一個機構裡。 我的母親拒絕接受這一切，而是努力幫助我充分發揮自己的潛力。 你也應該這樣做。 每個人腦癱的程度或有不同，但是當有人給你一個悲觀沮喪的場景時，請不要相信。 你的孩子可以戰勝這一切， 給他們一個機會。

放下悲痛，看看可能性

我知道對於孩子的狀況，你正在經歷悲傷，我沒有任何貶低這種感情的意思。但是，如果你讓這種悲傷驅使你去做決定，那麼只會對自己和孩子造成傷害。我們對人類能力應該是什麼樣的認識總是基於社會的期望，我們預設人類是以某種方式移動，行為和思考的，所以當他們不這樣做時，我們將其標記為異類，並認為這是消極的。我們不應該這樣想。和大多數人相比，腦癱孩子是不同的，但不同的不一定是壞的。

你的孩子會有很多能力，他們會和其他孩子一樣做很多事情，只是方式不同。你的孩子可能成為一名殘奧會運動員，或者作家，或者下一個史蒂夫·喬布斯。也可能他們最終沒有獲得太高成就，成長為一個普通的成年人，擁有普通的工作和生活，和其他沒有患有腦癱的孩子一樣。不要因為腦癱而放棄對孩子的夢想。

不要試圖“治癒”孩子的腦癱

當我們人類面臨疾病或殘疾時， 第一個想法往往是： “我怎麼才能修復它？”因為我們認為腦癱會給孩子帶來痛苦和限制。然而， 如果我們從社會的角度看待殘疾問題， 它所造成的許多困難實際上是由於缺乏社會的接納， 例如那些公共設施，沒有很好的兼顧到行走不便的人們， 以及相應的技術和服務沒有受到很好的重視。腦癱不能修復， 但這些問題是可以解決的。

從兒童的角度來看， 腦癱並不是天生的壞事。在別人告訴他們之前， 沒有什麼是 “錯的”。不要去去期待任何一臺手術或者療法， 可以使你的孩子 “正常”，這種期待唯一能完成的事情就是讓孩子為自己不夠好而感到難過。你的孩子已經足夠好了！

療法很好，在適量的前提下

即使腦癱不能痊癒，但是有一些治療方法還是可以提供好處，特別是對身體，職業和言語治療。適度的治療是很好的。我相信它幫助我獲得了更多原來不會有的行動力。然而，很長一段時間，我母親卻痴迷於把它作為一個讓我“正常”的工具，並相信如果我訓練的足夠努力，就可以和其他人一樣學會走路。我花了好幾年努力去相信這種可能性，雖然我心裡清楚的知道，我的身體無法做到這一點。結果讓我感到自己糟糕透了。當我18歲的時候，我放棄了物理治療，並一直在努力讓自己恢復自信。

對我來說，最好的療法是所有可以自然發展身體的有趣活動：運動，騎馬，跳舞，騎一輛改裝的腳踏車，為狗拋球，游泳 。 讓你的孩子做與其他孩子一樣的事情，他們將獲得新的技能和能力。如果強迫孩子做艱苦的日常治療，可能會面臨一場意志的戰鬥，這對親子關係並不健康。當“奇蹟般的治療效果”並未發生，這將讓孩子和父母都感到崩潰和難過。

培養孩子的智力發展

我媽媽投入了大量的時間和精力，確保我在上學之前就得到良好的教育。她每天晚上給我念書，結果我在3歲之前就可以自己讀了。過早學會閱讀讓我嚐到了人生最初的成就感，我成為了一名優秀的學生，考上了斯坦福大學，並獲得碩士學位。我們可以在普通孩子集中精力發展自己身體的里程碑階段，發展孩子的智力。不要錯過這個機會。

從一開始，我就在普通幼兒園的普通課堂中接受教育。包容對於您的孩子在學習和社交上的發展是至關重要的。積極參與孩子的教育。定期和老師交談， 在教室裡做志願者。如果你的孩子被隔離或沒有得到適當的服務， 就必須努力改變班級或學校。

優先購買高質量的電子產品，以增強孩子的悟性與能力， 使他們成為高科技人才， 為未來的工作做好準備。現在聽寫和交流都只須下載一個APP，比我成長的時候容易得多！

讓家和車輛無障礙

我經常看到孩子們體驗世界的能力有限，因為他們的家或者出行工具設計的不友好。為了您和孩子，在裝修房屋時，請優先考慮無障礙設施，浴室要大一些，並安裝相應的設施，以幫助孩子儘可能地學習照顧自己。如果您的小孩使用輪椅，買汽車時請選擇帶坡道的車輛，以便小孩可以獨立進出。我目前使用的車輛，我只需要花兩分鐘就可以讓我和我的服務犬準備就位。我的電動輪椅只需簡單的鎖在地板上的一個裝置上，我很安全，不需要提升或拉緊。全新的無障礙車輛可能非常昂貴，但是還有許多比較實惠的二手車可以選擇。

隨著電動輪椅盡情搖擺！

多年來，我的母親一直反對我使用電動輪椅。她擔心我會因為肢體運動的減少而失去靈活性。然而，使用手動輪椅嚴重限制了我的生活，因為我不夠強壯，無法把自己推的很好，這讓我在社交上孤立，並且為我不能做的事情感到沮喪。當我終於有了一把電動輪椅時，我的生活改變了。我可以自己去一些地方，快速而安全的穿過街道。即使你的孩子可以短距離的行走，使用電動輪椅也可以給他們自由，讓他們能自由的跟上身體壯碩的同齡人的步伐，上大學，並在工作中取得成功。

與孩子一起旅行

我的父母喜歡旅遊， 他們把愛傳給了我。我從小就認為， 有殘疾不應該阻止你旅行和看世界。長大後， 我們去露營， 參觀了全國各地的令人驚歎的地方， 包括黃石國家公園， 查爾斯頓， 南卡羅來納州， 舊金山， 加利福尼亞州， 華盛頓特區， 等等。旅行幫助我相信我可以在我選擇的地方獨立生活。旅行能讓你的頭腦對全新的人和經歷敞開心扉。它也可以是一個遇到其他殘疾人的機會，併為你的孩子找到積極的榜樣。

我希望這建議對做為家長的你有幫助。你能做的最重要的事情是傾聽你的孩子，讓他們在生活中做出適合自己年齡的選擇，就像你對一個沒有殘疾的孩子一樣。在你的支援下，你的孩子會成長為他所能成為的最好的人。要堅強！