孤獨症兒童，被稱為“來自星星的孩子”。他們就像天上的星星，在漆黑夜空中獨自閃爍著。因為疾病，他們缺乏基本的生存技能與社交技能，甚至會因怪異的舉止受到排斥和歧視。

4月2日是世界孤獨症日，在我們未曾矚目的地方，有許多患者與他們的家庭，正與這一疾病奮力抗爭。2005年出生在珠海的小廣（化名）三歲時就被診斷為孤獨症。10多年來，小廣的母親文秀竹（化名），犧牲自己的一切時間，盡全力守護這顆掉落在自己身邊的“星星”。

現在的小廣，在媽媽的訓練下，能夠獨自乘坐交通工具，幫助家庭打掃，保持穩定學習。提起兒子，文秀竹一臉驕傲地表示“相較於孤獨症同齡人，我的兒子還算獨立。”

孤獨症兒童畫畫表達內心的情感。 南方+ 錢文攀 拍攝

“我的孩子不是怪物”

“孩子一歲不到就會喊媽媽了，可是沒想到越大孩子越不願意講話，就連我故意躲起來，孩子也不叫人。”小廣的語言能力的退化讓文秀竹不免有些擔憂。隨著後來小廣不合常理的舉動越來越多，文秀竹心中不免擔憂，便帶著小廣到醫院做檢查，他被診斷為孤獨症。

那時，網路資訊相對於閉塞，很多人並不理解什麼是孤獨症。小廣不合群的表現被村裡有的人稱作“怪物”，甚至還出現過被其他孩子惡語中傷、孤立的情況。“我的孩子不是怪物，他其實也喜歡熱鬧、喜歡人群，只是不知道如何向別人表達自己。”文秀竹心疼道，即便是受欺負也不知道如何告訴家人。

“有一次小廣去鄰居家玩，由於識物能力比較差，他誤把鄰居大爺的兩瓶降壓藥全吃了，幸好人沒事。”文秀竹提到這個仍免不了心悸，小時候愛到處跑動的小廣還險些走丟，經常會被旋轉的東西，例如風扇類的物品吸走他的注意力。

“後來我發現，小廣看到色彩鮮豔的圖畫時，就會表現出特別的不安。後來我就把每個影象減下一小塊，讓他熟悉，然後把這些碎片拼接在一起，慢慢地孩子就不抗拒這些了。”文秀竹告訴記者，孤獨症譜系障礙兒童中，很多都存在感覺處理問題，即聽覺和觸覺等比一般人敏感，很容易出現抗拒行為。

孤獨症家庭一同去海洋館看鯨鯊。 南方+ 錢文攀 拍攝

“動物都能學會，何況他是我的孩子。”

眼前的小廣禮貌乖巧，在媽媽說話時會安靜坐著，朝媽媽微笑。文秀竹介紹，小廣小時候非常多動，難以保持安定。為了防止小廣的行為造成不好的後果，文秀竹將小廣寸步不離地帶到身邊，手把手地教他各種常識、規則和認字，摸著石頭過河幫助孩子做干預治療。

為了能夠更好地提高小廣在日常生活中的自理、認知、社會交往及適應社會的能力，幾年前文秀竹把小廣送到了珠海市香洲區的特殊教育學校。文秀竹家住的位置距離學校有一二十公里，距離最近的公交站也有個五六公里，文秀竹每日需要騎摩托載著小廣到公交站，然後陪小廣做兩個多小時的公交去市內上課。

在途中，文秀竹經常會一遍又一遍的幫助小廣辨識紅綠燈、指示牌怎麼看，牢牢記住常用的線路。這兩年，小廣終於可以獨自坐公車上學。為了確認小廣是否能獨自出行，起初文秀竹和珠海市孤獨症互助協會的三位老師，會接力式守候在小廣上車、轉乘、下車的公交站，以防小廣走失或是坐過站。

日復一日訓練的基礎上，文秀竹對小廣越來越放心。“動物都能學會，我的孩子怎麼就不能呢？”文秀竹認為，即便是慢一點，只有有耐心，做得好就給一些獎勵，做的不對就及時的糾正，時間長了也會做得越來越好。

孤獨症兒童被鯨鯊吸引。 南方+ 錢文攀 拍攝

“孩子的教育是終身的”

日常生活中，小廣是文秀竹的貼心助手。“家裡的清潔都是他做的，整理得整整齊齊。像番薯苗這種青菜，他都會很認真的一根根沖洗乾淨。” 文秀竹表示，日常的這些家務也是努力提升孩子的技能和能力的一部分，這些“土辦法”一點一滴滲透在小廣的生活裡。

孩子不斷進步，文秀竹心中的擔子也輕了不少。對於小廣的未來，文秀竹也有自己的期待，未來小廣也許有機會進入企業工作。“工廠的那些流水線的工作就比較適合他。” 文秀竹說，做機械重複的工作需要很好的耐心去完成，小廣會是一個勤勞的勞動者。

事實上，孤獨症青年就業已經早有先例。文秀竹參加的孤獨症互助協會中，就已經有幾十位孤獨症青年成功在企業就業，從事車間裝配零件型別的工作。“情緒穩定，技能水平達標，這些孩子在企業裡也能適應得很好”。珠海市孤獨症互助協會何炳嶺會長強調道，這些障礙人士能在工作中獲得應有的尊重和成就感。

“我想和家長說，要對孤獨症有正確的認識，不能放棄康復訓練。孩子的教育是終身的。”文秀竹認為孩子心理健康和生活能力永遠是首位，希望社會異樣的眼光更少一些，對大齡患者的關注再多一些。

【專家對話】

孤獨症是什麼？家庭如何照顧“星星的孩子”？南方+記者對話珠海市婦幼保健院兒童心理科周翔主任，解讀孤獨症。

南方+:我們如何判斷孤獨症？

周翔:

孤獨症核心的症狀就是社交障礙、語言障礙和刻板行為。一般說來，早期表現症狀可以總結為“五不”。

不看，目光接觸異常，對人尤其是人眼部的注視減少；不應，幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞；不指，缺乏恰當的肢體動作，無法對感興趣的東西提出請求；不說，多數孤獨症患兒存在語言功能延遲；不當，指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常，包括旋轉、排列以及對物品的持續視覺探索。

南方+:有聽說孤獨症兒童都是天才，這是真的嗎？

周翔:

確實存在這樣一部分的“天才”，在美術、音樂、計算機等方面都有很高的天賦，但是這個比例很小，甚至還不足1%。相較於普通人的天賦而言，不經過有效的康復訓練，這部分孤獨症兒童也依舊難以讓自己的天賦價值大放異彩。

一方面我們要提倡社會去包容接納，給他們搭建無障礙的通道，讓他去實現自己的價值。另一方面同時我們也要提醒家長，不能盲目地樂觀，孩子他有天賦是事實，但是仍舊需要康復訓練或者系統訓練，幫助他克服他的社交、語言障礙、行為刻板和情緒控制，讓他們得到很好的康復，去幫助他更好地去實現他們的價值。

南方+:家長如何照顧“星星的孩子”？

周翔:

目前治療孤獨症沒有特效藥物，但如果不進行干預，這部分孩子可能很難融入社會、適應社會，所以家長一定要存從“三早”原則：要早發現、早預防、早干預。

一般1歲半到2歲是最佳的干預時間，對於孩子來說效果是非常好。干預越早越好，它的恢復程度會越好，留下的這種殘疾的程度會大大減輕。

同時教育孩子也可以注意一下三個問題，對孩子行為的理解和容忍，問題行為的矯正與社交能力培養，特殊能力的發現、培養和轉化。

【採寫】南方日報記者 吳楓

【攝影】南方日報記者 錢文攀

【作者】 吳楓；錢文攀

【來源】 南方報業傳媒集團南方+客戶端