口述檔案

時間：2022 年 3 月

地點：北京市海淀區某幼兒園

姓名：趙琦

年齡：50 歲

身份：北京市精協副主席，北京市學前教育協會融合教育專業委員會主任，一位孤獨症孩子的母親。

這是偶爾治癒的第 11 個口述故事

在生出一個孤獨症孩子之後，為什麼決定再要一個孩子？

趙琦不是第一次被問這個問題了。

這個問題可能會困住其他什麼人，但卻不會困住她。她一直是這樣，想，就去做，遇到麻煩，就碾過去。

18 年前，大兒子快三歲，還不會說話，趙琦帶他去了醫院，最終確定是典型孤獨症。

跟丈夫商量之後，趙琦辭去了中央財經大學的教職，帶著孩子開始進行孤獨症干預。後來，她帶著兒子進入了一所融合教育幼兒園，這成了她終身的事業，她也隨之成為更多心智障礙孩子的「趙媽媽」。

在快 40 歲的時候，趙琦還想再生一個孩子，並做足了所有準備，沒有什麼理由，只是「我想」。

這是一個健康的男孩，如今已經念初中。

男孩讀二年級的時候，曾問媽媽，你們走了以後，我哥哥怎麼辦呢？

媽媽告訴他，哥哥是我們帶到這個世界的，是我和爸爸的責任，不是你的。

這個故事裡，我並不是想寫一個孤獨症二胎家庭的美好樣本 —— 它不是拔地而起、獨立存在的。依託它的，從來不只是友善的家人，還需要更多的支援，來自社會系統、來自機構、來自更多的普通人。

有的時候，我會感到極強的割裂感，每一年，宣傳報道里都在呼籲關愛心智障礙者，但每一年，驅逐孤獨症孩子和家庭的新聞屢見不鮮，驅逐者理直氣壯，「為了保護孩子」。

在這個故事裡，你可能還會看到，當一個普通孩子的生活裡出現了心智障礙者，他生活的另一個切面是怎樣的。

以下是趙琦的口述：

我問自己，如果老大沒有問題，

會不會要老二？

對於「要不要二胎」這件事，可能每個人生活的背景不一樣，想法就不一樣。

我和我先生是 70 後生人，我們這樣的家庭，每家都有兩三個孩子。我們自己是從這樣有手足陪伴的環境中走過來的，所以再想要一個孩子，沒什麼特別。

事實上，我剛生完老大之後，就想過這個問題，但當時我和我先生都是公職，那時候，還沒有政策，所以可能會說，要不要為了孩子放棄公職。

後來，2004 年，老大被查出是孤獨症，之後我對於要不要二胎，只有一點猶豫 —— 要老二的話，會不會出現問題。因為身邊確實遇到過好幾對這樣的案例。

在這方面的擔憂，我爸媽和我先生比我還要考慮多一些，但在這件事上，我主動更多一些。因為我確認過，我們的經濟是沒有問題的。

而且，老大會不會特別消耗精力？這點在我這裡不存在。

我帶著老大來到幼兒園工作是在 2006 年，那時候老大開始進行早期干預，效果很明顯，他是一個挺好帶的孩子，加上每天工作的環境見到的都是孩子們，我很自然地就想再要一個，想要孩子之間互相有個伴。

但這從來不是說，我想要這個孩子替代我們去照顧哥哥。我跟其他家長也說過，如果抱著這個打算，就算了，對於這個孩子太不公平了，他憑啥剛出生就承擔這麼重的人生呢？

我當時的心態就是，只要這個孩子比老大好一點點，我都信心百倍。因為我已經開始從事特殊教育了，很多比我們老大功能更弱的孩子，經過系統專業訓練都改善很多。

老大在做家務

圖源：趙琦

如果說開始還有一些擔憂，但我懷這個孩子的過程裡，擔憂是一點點減少的。

感覺是不一樣的。

這個孩子出現胎動很早，大概三個多月，我不由就回想我們老大，都六七個月了，去醫院檢查，不動，醫生怎麼敲門他都不動，醫生就給我留在那，說上午就別走，中午吃完飯下午檢查，可能你們這孩子下午才起。

又等了一天，這個孩子才動一下。

我懷老大的時候，一直到快要生了，都一直在吐，但懷老二就只是前兩三個月吐得多，後面吃什麼都很好。

所以，後來沒有什麼擔憂，心裡的石頭完全落地是在老二出生之後。

老二是早產，餵奶的時候，他的眼珠會跟你發生對視，會有交流，但老大沒有，永遠是閉著眼去找奶，從來沒有跟人有互動。

再往後，我們對照兒童發展手冊來看老二，比如一個月會做什麼，兩個月會做什麼。老二說話不是特別早，一歲兩三個月才明顯往外蹦詞，但這中間，跟人的互動都不存在問題。

那時候我回想，確實從老大生下來，我們所看到的他的很多表現，都存在一些問題，但那個時候，咱也不知道那就是問題。

有些事情，是老師介入也做不到的

對於有一個弟弟，老大是不懂的，他五歲才有語言功能，現在 21 歲了，關於邏輯和理解這部分的能力，可能和一個三四歲的孩子差不多。

但我們會教他一些事。

比如我懷孕以後，爸爸會告訴他，你不能撲到媽媽身上了，媽媽肚子裡有弟弟有妹妹，這個孩子記性特別好。甚至老二出生之後，我覺得他對弟弟是有感覺的，他會輕輕地摸，從來不會說捂住臉或者打一下。

後來，我們還會感覺到一些驚喜。比如我們抱著弟弟的時候，老大會主動湊上來，想讓你抱他。因為弟弟是早產，我們就很注意，做一些輔助訓練，比如搖一搖，晃一晃。這個時候，老大就表現得很渴望，我們就鼓勵他說出來。

這真的是讓人很驚喜的一件事，他和弟弟差七歲，從兩歲多開始干預訓練，但在這之前，因為孤獨症的特質，他幾乎不太會主動表達。

我從那時候意識到，很多事情，是再怎麼訓練都做不到的，老師沒辦法介入的地方。那是他真的從自己的內心意識到，「我也想要爸爸媽媽」。

老二的出生對我們的工作也有了很好的提示。我們的幼兒園裡，200 多個孩子，可能有 50 個特殊孩子，分插在不同年齡段的班級裡。有的時候，一些孩子來的時候，可能連盤子怎麼用都不知道，但他會觀察其他小朋友是怎麼動手的。

這些對於提高他們的技能都有幫助。

我們不會因為老大是孤獨症，就剝奪他作為一個哥哥應該有的責任。兩個孩子很小的時候，我們就有意識培養他們自理的能力。有的時候，我手上做事情，就會跟老大說，順順，給你弟弟拿什麼東西，或者，這裡有兩個東西，給弟弟分一個。

這個過程中，可能他只是聽見一個指令把東西送去，不會有太多思想的變化，但我們在強化這個意識。到現在，他去超市，買水都會買兩瓶，他記得弟弟愛喝什麼。

弟弟剛出生的時候流口水，哥哥是比較典型的孤獨症，忍受不了垃圾或者七七八八的東西，他就會主動給弟弟擦，開始我們也覺得，挺好。

但後來，弟弟也長大了，我們就告訴他，你不可以擦了，弟弟不是小孩子了，當然，也害怕萬一他出去看到別人，上去給別人擦，這也不好對不對？

弟弟上學之後，有的時候調皮，我和爸爸會吼兩句。哥哥就會上來說，媽媽別說，爸爸別說了，給我們推屋裡去。

有可能是他對聲音很敏感，以前我們去麥當勞，他都是捂著耳朵，不能聽音樂的聲音。另一方面是，他理解那是一種批評的口吻，所以他的意思是，不要說弟弟。

哥哥與弟弟

圖源：趙琦

最近弟弟在居家學習，需要經常看老師發的資訊，爸爸就留了一部手機在家裡，因為螢幕是可伸展的，哥哥沒見過，覺得新鮮，但是弟弟在用，他就不能用。

他就等弟弟上廁所，趕快進去幫弟弟收垃圾，把垃圾桶帶出來的時候，把手機也順出來了。阿姨說，弟弟要上課用了，不然老師要訓了，他就還回去。

如果是別的事情，他正在用這個東西，你這麼說他，他就會有情緒，但這件事情上，他沒有情緒，他非常聽弟弟的。

去年，哥哥第一次去醫院拔牙，對於他來說，拔牙是不可能配合的，因為還有電鑽什麼的，亂動就很危險，只能全麻。

我們很擔心，頭一天，我跟弟弟說，你跟你哥說說。弟弟就說，楊文順，你明天做手術，你要乖，不能大聲叫，不能著急。因為老大表達不清楚，一發脾氣，就喜歡叫，要不然就是跺腳。

弟弟就說，你如果做得好，明天回來我給你買可樂。哥哥喜歡可樂雪碧，但平時我們都很少讓他買。

第二天，果然表現得很好，弟弟放學回來給他帶了一瓶可樂。

為什麼他會這麼願意聽弟弟的？我們不是他，我們理解不了他的世界。可能那是一種血緣的關係，在孤獨症者的內心深處，也是根深蒂固的。

還有可能是朝夕相處，相處時間是很重要的。

弟弟從很小的時候，跟他哥哥起膩，兩個人鬧，哥哥做什麼，他也做什麼，哥哥喜歡跳，弟弟跟著跳，我們家床墊都換了很多。

對於一個普通孩子來說，

融合教育意味著什麼

弟弟也是在我們自己的融合幼兒園上的學。

三四歲的時候，我記得他回來會跟我說，媽媽，我們班裡有個小朋友，是不是跟我哥哥一樣的孩子。

他那個時候並不知道孤獨症是什麼，但他會觀察。

所以我們在做了這麼多年融合教育之後，做了一個課題，「融合教育對普通孩子的影響是什麼？」

我們覺得每個人生來都是平等的，希望在融合教育的體系中，每個孩子都能獲益。於是，我們跟蹤了從我們幼兒園畢業的孩子，直到小學、中學。

他們中的很多人，在學校裡當幹部，學習很好，有的甚至考上了中央音樂學院。他們回想的時候，都會記得，「在我的小時候，身邊會有一些特殊的小朋友，挺好的，我們不覺得有什麼不一樣啊。」

在融合教育裡，就是讓普通孩子瞭解生命的多樣性，他們的同理心和對世界的理解都會更豐富一點。

就像世界上有不同種類的水果，他們會同樣理解為，世界上也會有不同型別的人，可能有的視力不好，有的聽力不好。他們從來不會覺得，我的世界不應該有這些人存在，而是，這個世界就應該是這樣的。

弟弟上了初中到了新學校，回來告訴我，我們學校可能有什麼樣的孩子。我說，那你看到有需要幫忙的你多幫忙。他說，那還用你說。

在他的生命中，就覺得這是一件很普通的事情，他不會因為說，我有一個孤獨症的哥哥，就需要承載多大的使命。他很輕鬆、很自在。

老大做的手工

圖源：趙琦

這跟他周圍的環境和社會也有關係。

我兩個兒子生長的環境，在我們小區，從沒有人用另眼看待哥哥，傳達室的大爺，保安，對哥哥都很關愛。

包括我們對老二的要求，也沒有什麼特殊的。對於我和爸爸來說，有一個健健康康的孩子就是最好的禮物了。他爸爸說，未來，我們就希望弟弟做一個正直的人、一個遵紀守法的人，能自食其力就好。

老二本身也是一個很獨立的人，你看，我們對待哥哥都是要求生活自理。弟弟從上幼兒園大班開始，都不用別人幫忙洗澡，他自己的房間自己收拾，從二年級開始，如果和哥哥在家，阿姨休息，就是他跟哥哥輪流做飯。

有的時候，我們提議出去吃飯，弟弟說不用，我做，拿了 200 塊把東西買回來，做一桌子菜，煎炸煮炒。

弟弟在二年級的時候問過我們，你們走了之後，哥哥怎麼辦？

我們就說，你看，哥哥在生活中能夠獨立做很多事情，也能獨立出行，他還在不斷地成長，我們以後也會安排好哥哥的未來，你定期去看哥哥就好。

對弟弟來說，他會長大，他有自己的社交圈，他的人生不是跟哥哥綁在一起的。

他上小學之後，我們每一次都會問他，哥哥那邊有個孤獨症孩子的活動，你想參加嗎？

有的時候他說，我不去了。那就不去，為什麼非要帶他去呢？

我們講尊重，是一種潛移默化的，每個生命個體都要尊重。

我們也看到，有些家庭裡，兄弟姐妹會遠離有障礙的手足，有的人可能後來會意識到，會後悔，有的一直都帶著一種仇恨，我覺得父母在其中有著不可推卸的責任。

期望一個孩子承擔另一個孩子的人生，這種壓力太大了。現在，我們每個人自己的人生都已經很不容易，對不對？

最近，我們想成立一個手足暖心團，想讓這些心智障礙者的兄弟姐妹一起來交流，更早地給他們提供支援和疏導。

哥哥未來怎麼辦

哥哥 20 歲了，目前生活自理能力都還可以。舉個例子，阿姨最近休息，放假這半個多月裡，他就給他爸爸和弟弟洗襪子、掃地什麼的。

拿最近的一件事來說，這兩天，他特別殷勤，我回家只要往沙發上一坐，他就去給我衝杯咖啡。

你看，你說這不挺好。但你知道背後真實的目的嗎？

我知道。因為我很喜歡喝咖啡，所以我跟他順嘴說了一句，去超市給我買一盒，他開始給我買了一小盒，裡面五六袋，然後觀察，等我快喝完了，不用說，他自己就去買。

上週他去超市，沒有小盒的咖啡，只有大盒，他只能買這一種。

但他很著急啊，他很享受去超市買東西的過程，所以他一直在等，這一大盒什麼時候喝完。所以你就發現，他一天給我衝好幾杯，就這種。

所以，你看，他也有自己的思維，他也在觀察。對於我來說，我很開心啊，因為他把一件事記上心了。

老大很喜歡去超市購物

圖源：趙琦

他的身心發展和普通孩子是一樣的，也是經歷嬰兒期、兒童期、少年和青年，但孤獨症限制了他，他明顯在社交能力很弱。

我們開始會吭哧吭哧訓練他的語言能力，但他透過這 18 年的訓練，可能不如一歲多孩子利索，但是效果在哪？

他說不明白，可以打字打出來。

因為老大的優勢在視覺。他不會說話，但會認字，很小的時候，他就能把香蕉的圖片和字形進行連線了。後來我們又請一些老師教他手語，用手比劃，打得很好。

總之，我們有很多其他手段可以替代，而不是糾結一個衡量標準。

現在老大身高一米九八，體重兩百多斤，他是一個成年人的身高，但他的智力可能只有三四歲的孩子水平。但我們出門，就要按照一個成年人要求他，如果還像一個小孩一樣摸一摸，碰一碰，尋找觸覺的刺激，這個是不行的，違反社會規則的。

去年，哥哥從職高畢業，去了安華學校的職康站。每天早晨八點多去，下午三點多回來。學校裡有很多社會實踐類的課程。比如打掃教學樓衛生、佈置環境、到廚房裡幫廚、給綠植澆水，還需要喂小兔子。他喜歡這些，非常願意去上學，

以後，他從職康站出來，我希望他去發展一些興趣愛好，或者去養老院、幼兒園、學校這類社會實踐。

我在我們社群裡，給他租了一個房子，弄成一間圖書館，免費向大眾開放。他放假就去開門、打掃衛生。他喜歡超市，我們以後也可以開一個超市，我覺得他也能夠打理。

開在社群裡的公益圖書館

圖源：趙琦

因為我們請第三方專業人士給哥哥做過專業評估，他的特長在居家生活、社群這塊，所以未來，家政這一類我們也可以讓他做。

包括哥哥在內，很多大齡心智障礙者面對的最重要的問題是什麼？是 20 歲到 50 歲的這一部分人無處可去。

你看，職康站也只能待一段時間，街道有溫馨家園，但也是今天搞一個活動，明天領導來參觀，把你們喊來，但不是可持續的，讓孩子有更長遠發展的。

我們現在期望推動特殊教育的 12 年義務教育，涵蓋到職業高中這塊。因為早期干預這部分，國家出臺太多支援政策，沒必要再重複了。

但孩子從初中畢業之後，普通孩子還能讀書，咱們這些孩子就沒地了。早期的康復干預，花費這麼多精力，只要我們的孩子一回家，就倒退。

我之前看畫展，遇到一個孩子畫畫很好，但他媽媽說，現在沒辦法，只能在家待著。

所以我們希望能夠訓練這些心智障礙者具備一些能力，在他們人生十六七歲的時候，離開學校，到他們五十歲，能夠創造他們人生最大的價值。

我組織過一些大齡的精神障礙者做志願者，參與一些教輔工作，他們做得很好，也很穩定。現在一些大型超市也有我們大齡孤獨症孩子，他們理貨理得也很好。

現在政府有福利院，這是兜底工程，當父母不在了，福利院接手，起碼解決了這些孩子的溫飽問題。但我們希望的是更有品質的生活。

有一次，我帶兒子去臺灣，那邊的心智障礙孩子沒有待在家裡的，他們有很多小作坊，福利工廠。

老大在臺灣福利工廠

圖源：趙琦

我兒子跟著他們一起活動，給香皂上貼標籤。他可喜歡動手了，弄得很好。教給他怎麼動手的是一個腦癱者，對方思維是正常的，但是肢體動不了，兩個人配合得很好。

所以，對於我們這一代家長來說，我們在做的，就是把這些資源做有效的整合，不要給別人增加太多的負擔，讓我們孩子的生命也更有價值。

（本文獲得北京市曉更助殘基金會融合中國成就阿甘夢專案 和 中國好公益平臺 支援）

撰文：蘇惟楚

監製：李晨

首圖來源：趙琦提供

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