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6歲男童患重症急需骨髓移植,母親決定生二胎“賭”一把,結果悲劇了

2021-12-17由 黑土影像 發表于 母嬰

6歲男童患重症急需骨髓移植,母親決定生二胎“賭”一把,結果悲劇了

“兩年前我親手埋葬了病逝的小兒子,如今大兒子又因病危在旦夕,我好怕悲劇重演,我和丈夫不能再失去這唯一的孩子了。“ 楊華來哭訴著。 她的2個兒子患有同樣的疾病:“威斯科特-奧爾德里奇綜合徵”,此病沒有特效藥,只有做幹細胞移植才能根治。

2年前,她的小兒子因無錢做移植手術,顱內出血搶救無效死亡,僅2歲。如今,大兒子即便配型成功,卻仍沒有能力讓孩子進倉移植,只能眼睜睜地看著孩子的病情逐步惡化。

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楊華來今年33歲,來自四川省嶽池縣九龍鎮,祖祖輩輩都是農民。與丈夫王大洪成婚後十分期盼著能有個孩子,卻一直未能如願。直到二零一三年,終於有了兒子王軒均,這來之不易的小生命被一家人寵在心尖上,不料厄運卻正在悄悄降臨。

軒均剛出生不久就因便血、血小板低被查出患有“威斯科特-奧爾德里奇綜合徵”,這是一種良性卻嚴重的疾病, 可能與性聯隱性遺傳有關,以反覆感染,血小板減少引起的出血症狀和溼疹樣皮損為特點,且傳男不傳女,唯有幹細胞移植重建免疫系統才能根治。

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“救孩子我們沒有一絲猶豫,確診後就積極做配型,可一直配型失敗,直到病友建議我們生二胎做臍帶血為軒均配型。” 軒均一直長期靠吃激素、輸血維持生命,免疫力低、感染不斷,隨時都有生命危險。配型2年都失敗的情況下,楊華來唯有孤注一擲選擇生子救子。2016年,小兒子王軒宇帶著救哥哥的使命出生了,但沒想到的是卻更悲劇了。

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“小兒子出生後不但配型不成功,還得了跟哥哥相同的病,我和丈夫幾近崩潰,無法接受這個殘酷的現實。” 丈夫必須外出打工掙孩子的治療費,倆孩子因免疫力低下頻繁入院治療,很快經濟上便無法支撐。

“早已接受了現實,也並不埋怨病友。在當時,那是唯一救孩子的方法。“ 她認識的病友裡,確實有生二胎健康且配型成功的,也有和她一樣命運不濟的。 ”一切都是命吧!“ 楊華來順從了命運的安排。

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小兒子王軒宇雖然後來配型成功,卻因拿不出近40萬的移植費用,手術被一再耽擱。這些年,兩個孩子花在治療感染和輸血的費用上,已經讓這個家負債累累,再無能力給小兒子做移植。 2018年,小兒子軒宇最終沒等得及父母湊夠移植費,因血小板低、顱內出血搶救無效死亡,永遠地離開了他們。

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“醫生宣佈兒子死亡的那一刻,我當場暈倒。” 楊華來說是別人多次呼喚,她才醒了過來,她永遠無法釋懷那刻骨銘心的痛。她看見孩子光著身子躺在冰冷的病床上,趕緊抱起來卻一屁股跌坐在地板上,雙手緊緊抱著已逝的軒宇不放,直到凌晨3點,丈夫從外地趕到醫院。丈夫接過兒子,在臉上一遍一遍地親吻,難受到說不出一句話,任滾燙的淚水肆意橫流。

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哥哥軒均在確診病情6年後,終於等來了好訊息,軒均配型成功了。厄運似乎並沒有打算放過這家人,痛失愛子後雖然軒均配型成功,但家裡仍然拿不出錢來給他做移植手術,似乎悲劇又要重演。醫生說,這個病移植後可以痊癒,但需要足夠的費用做支撐,可親戚們都被借怕了,躲著他們,移植費用毫無著落。

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“看著兒子因吃激素大大的臉蛋,說自己很痛很難受時,我的心都碎了。” 楊華來說道。4月2號,軒均因內出血搶救了整整一晚才從死神手裡搶了回來,王大洪得知後立馬趕到醫院,他怕2年前的悲劇重演。目前軒均仍在醫院治療,移植迫在眉睫,楊華來卻沒有絲毫辦法。

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:【

急救患重疾的軒均

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