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你不知道的克羅恩病?病到讓人懷疑人生?

2022-02-08由 消化內科肖建萍 發表于 歷史

記得幾年前在華西醫院進修時,碰到好幾個年輕病人,他們都很優秀,其中兩個,一個是已經考取香港中文大學的男生、一個在邊緣山區支教的26歲女老師,他們很瘦,在華西醫院下消化化道組住院,因為他們患了一個共同的病“克羅恩病”。

碰到他們時,他們狀態不是很好,因為從發病到當時都1-2年了,尤其女老師,伴有發燒、貧血、肛瘻等,160cm左右的身高,體重不到80斤。不過,他們的共同點都是,對治療疾病充滿信心、積極配合醫生的治療、熱愛生活!

你不知道的克羅恩病?病到讓人懷疑人生?

什麼是克羅恩病?

克羅恩病(Crohn’s disease,CD)是一種少見病

,甚至很多普通醫院的消化內科醫生對它也不認識或者認識不足,對於普通老百姓而言,更是陌生!它是一種病因不是十分清楚的胃腸道慢性炎症性肉芽腫性疾病。

你不知道的克羅恩病?病到讓人懷疑人生?

發病年齡在15-30歲之間,年輕人多見,男女發病率差不多,本來在美國、德國、英國等歐美國家多見,在我們國家發病率並不高,但是,隨著我們國家經濟的發展,尤其是醫療技術的進步,發病率有增高趨勢,考慮與隨著生活條件的改變,大家飲食結構較以前有比較大變化(肉類、奶製品等攝入增加、飲食越來越精細、衛生條件好轉等多種因素有關),更重要的是,醫療條件改善,醫生對這個病的認識越來越多,以前可能被漏診的病例也被確診。

如果你或者你身邊,有年輕人出現反覆腹痛、腹瀉、大便帶有黏液膿血、發熱等,請一定建議他到醫院就診,如果他在一般的醫院治療3個月左右不好轉,就需要到當地最好的甚至他所在地區最好的醫院就診。

他很可能是克羅恩病!

克羅恩病

為胃腸道慢性炎性肉芽腫性疾病,腸鏡或者肉眼下多表現為腸壁表面的淺表潰瘍,雖然多見於末端迴腸和鄰近結腸,一般呈節段式或者跳躍式分佈,但是,從口腔到肛門,其實整個消化道都有可能受累!

但是腸鏡下有腸壁表面的淺表潰瘍,並不一定都是克羅恩病,淺表潰瘍可能是普通炎症、腸結核、白塞氏病,每一個病的治療方案和預後都不同。

你不知道的克羅恩病?病到讓人懷疑人生?

克羅恩病還有很多腸道外的表現,比如有些患者只有反覆關節炎發作、口腔黏膜潰瘍、慢性活動性肝炎、硬化性膽管炎、眼睛的虹膜睫狀體炎等,他們不一定會到消化科就診,而是根據不同的症狀到不同的科室就診,比如:關節炎到風溼免疫科就診、口腔潰瘍到口腔科就診、可能到各個科就診,眼睛的虹膜睫狀體炎到眼科就診,出現肛瘻的患者到肛腸外科就診,其他科醫生不一定認識這個病,即使到消化科就診,一般醫院的醫生因為見的少或者醫院各種檢查跟不上,也可能無法診斷。還因為克羅恩病很難和腸結核、白塞氏病等鑑別,即使在華西醫院,患者也很少也可能經過診斷性抗結核治療無效,才考慮克羅恩病,按照克羅恩病治療!

克羅恩病的治療很困難,首先,它的診斷很難,無法診斷,就可能耽誤治療,或者治療方向錯誤,延誤病情。因為克羅恩病是慢性病,會長期反覆發作,終身復發傾向,所以,如果錯過早期診斷,患者因為病情反覆,可能出現體重明顯下降、營養狀況差、反覆發熱、腹痛、腹瀉、反覆粘液膿血便、貧血、腸梗阻、肛周膿腫、膀胱、陰道等出現瘻道,全身感染等。預後不良!

克羅恩病很少呈爆發式發病,一般發病都比較隱匿,比如:腹痛、腹瀉、腹部有包塊(患者一般體型瘦、營養狀況不是很好)、發熱、肛周膿腫等,甚至有些患者只有反覆關節炎發作、口腔黏膜潰瘍、慢性活動性肝炎、硬化性膽管炎、眼睛的虹膜睫狀體炎等,從發病到確診需要幾個月甚至幾年,病程呈慢性,患者的活動期和緩解期交替,反覆多家醫院就診。該病對醫院和醫生的要求非常高,一般的醫院很少能診斷這個病。

所以,要想克羅恩病的預後好,其實早期診斷很重要!早期得到治療,患者的營養狀況更好,出現病發症的機率更低,對疾病的干預也更早。

克羅恩病的就診是一個長期的過程,從發現到診斷就很難,在大型三甲醫院診斷後,治療也是一個長期過程,因為新型藥物治療涉及一些特殊藥物,比如抗腫瘤壞死因子英夫利昔等,且患者需要反覆住院,經常因為感染或者營養不良需要治療,花的錢也不少!

除了醫院的治療外,患者本人或者家屬的日常護理很重要!

如果患了克羅恩病,我們特別強調休息、飲食和營養!這也是所有治療的基礎。

如果患者疾病處於活動期,我們建議患者充分休息,必要時臥床休息,減少精神和體力負擔,流質飲食(我們平常所說的湯湯水水,比如米湯等),如果病情有好轉,逐漸改成有營養的少渣飲食(粥或者蒸蛋等)。如果患者對奶製品過敏或者不耐受,就需要限制這類食物的攝入。

對於重症或者爆發性患者,需要及時住院治療!貧血的患者根據具體情況,可以安排輸血。營養狀況極差的患者,有條件建議輸人血白蛋白。部分病情嚴重的患者,需要禁食,靠輸營養液來胃腸外營養,以便讓腸道休息!

除了休息、飲食和營養外,克羅恩病的治療目標:控制患者急性期疾病的發作、維持緩解期的治療、減少疾病的復發、防治出現肛瘻等併發症。

一般的藥物治療包括激素(靜脈使用的氫化可的松、口服的強的松、如果病變侷限在直腸和乙狀結腸的,可以使用琥珀酸氫化可的松、潑尼松龍、地塞米松等加生理鹽水灌腸)、氨基水楊酸製劑(美沙拉嗪、柳氮磺吡啶等)、免疫抑制劑(硫唑嘌呤等)、抗生素(用於控制感染)、灌腸治療等!目前新型治療的藥物抗腫瘤壞死因子英夫利昔等,應用也比較廣泛。

你不知道的克羅恩病?病到讓人懷疑人生?

如果患者出現完全性腸梗阻、瘻管與膿腫形成、急性穿孔、不能控制的大出血,需要外科手術治療,有部分患者因為長期診斷不明確,甚至手術切除部分腸段後才診斷克羅恩病。但是,即使切除腸段,這個病也不能治癒,複發率還很高。

所以,早期診斷、早期正規、規範的治療,特別關鍵!

克羅恩病的患者經過治療可以好轉,少部分甚至可以自行緩解,但是,大部分患者會反覆發作、遷延不愈。如果是重症患者,出現完全性腸梗阻、瘻管與膿腫形成、急性穿孔、不能控制的大出血等,預後不好,會嚴重影響患者的生活質量、可能不能完成日常工作。

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參考文獻:

消化疾病診斷流程與治療策略:科學出版社,主編:施瑞華

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