上面的手繪內容雖然有些戲謔，但是對於血液腫瘤家庭可能上面的內容

（過於真實）

。每一個血液腫瘤兒童家庭在確診之後都

在經歷一個心酸而又漫長的治療過程，在一次次的探訪過程中，聽到他們講到各種治療方案和治療用藥可能真的不亞於一個

專業醫生

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血液腫瘤兒的呼喚

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①心細如塵的陽陽爸

“我們要特別關注身邊的環境，要遠離化學、光、核輻射和其他有毒環境，可以避免對於個人的基因產生變化從而患病。。。。”這句話是出自一個急性髓系白血病寶寶父親（陽陽爸爸）之口，如果不深入瞭解還以為是以為專家在做科普，其實在顧道培醫院附近治療的家屬們大部分已經可以稱得上是

“專家”

了。

陽陽爸的人體測溫槍

陽陽爸爸曾是一名業務員，醫學知識本與他毫無關聯，但是在2年前陽陽被檢查出患有急性髓系白血病之後，他就慢慢的把自己“打造”成了一個專業人士。陽陽爸透過翻閱資料諮詢醫生，日積月累堅持了2年多，

現在看化驗單、給孩子安排作息、製作營養餐食都不在話下。

資料查檢視

在和陽陽爸爸攀談的過程中他提到

“我要傾盡所能注意每個細節去愛護我的孩子”

，聽上去非常質樸的一句話，道出了他們正面病魔的堅定態度，2年的時間在生命中可能是很短暫的，但是對於和陽陽家一樣的家庭卻顯得有些漫長，每天都如履薄冰的注意著每一個生活細節，平時出門要帶口罩，時刻要注意保暖不能讓孩子感冒，飲食上什麼要常吃什麼不能吃這些細節都要非常注意，

因為每一個小小的失誤都可能造成孩子感染，一旦因感染再次入院就要幾萬到幾十萬不等的治療費支出，如遇情況比較糟糕可能會危及生命。

所以心細如塵是這群可愛的爸爸們的專屬技能！

陽陽和他的夥伴們

陽陽現在已經移植後20個月了，

身體一天一天的恢復

，整個家庭都看到了希望，我們也為他們感到高興。

②被成為“醫生”的老黃

老黃是一位“江西老表”，他的寶寶林林在2017年被確診為白血病，經過多方治療逐漸恢復，但是在2019年6月18日做半年一次骨穿時，檢查結果的顯示林林的病情二次復發。在與老黃攀談時當我們問道他“有沒有想過放棄”的時候，老黃回答我們“

我是孩子的唯一希望，風裡雨裡我都要承擔，放棄！是不可能的！

”在老黃慈愛的眼神裡面透漏出無比的堅定。老黃之前是做水果生意的，在林林患病之後老黃就全身心的照顧孩子，從買菜做飯到日常護理都不在話下。

騎上我心愛的小摩托

“有那麼一個責任和聲音一直在我腦袋裡轉，我是孩子的希望，任何一個疏忽都有可能讓孩子跌落深淵，我要關注所有細節。做孩子的防禦護盾”老黃說。在長期的照料過程中老黃活生生的“被逼”成了醫生，一次因為醫院病人太多了，醫生開藥的時候少寫了一劑抗生素，他看到處方單時馬上就發現了並告知醫生，當時的氣氛還略帶“尷尬”

精挑細選食材

“我是被成為一個家庭醫生，3年多如臨深淵般的生活，任何一點的疏忽都可能給孩子造成不可逆的傷害，所以為了讓孩子能夠安全康復，我們每個白血病家庭的家長都會“被成醫”在攀談的最後老黃這一句話說出了這些“久病成醫”家庭的心聲。

我們是你的堅強後盾

是的，誰會希望透過這種特殊的方式成為“醫生”呢？在每次探訪病友回來坐在工位上我都久久無法平靜，真的希望從明天太陽昇起的那一刻，世上所有的病痛都可以遠離那些可愛的小生命。

真的希望他們不再因為生病要常年戴口罩，不再只能“宅”在家中、不再。。。

可惜我的手上沒有“神燈”沒有辦法讓我的願望成真，而我能做的就是讓更多的人瞭解這個群體看到他們對生活的期許和渴望活下來的篤定！讓我們一起努力讓這些小生命

獲得重生

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