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世界孤獨症日冷思考:與其人為拔苗助長,不如對星兒這樣做

2022-04-07由 羿雲天說 發表于 母嬰

4月2日第十五屆世界孤獨症關愛日來臨之際,全國各地殘聯以及康復機構都開展了形式多樣、異彩紛呈的宣傳活動。

世界孤獨症日冷思考:與其人為拔苗助長,不如對星兒這樣做

在這眾多的活動中,除了各類論壇、講座,最多的則是諸如“孤獨症學生書畫作品巡展”、“星寶優秀畫作義賣”、“公益作品展”,等等,主旨都是徵集孤獨症等特需兒童創作的優秀作品,要麼捐贈,要麼義賣,更好的則是作為數字藝術藏品限量發行,並將全部捐贈至某某基金會,用於特殊兒童的療愈幫扶。

透過畫作了解孤獨症,認識孤獨症,不是不可以,但是作為對孤獨症群體的真正瞭解,僅僅曬畫作,真的能夠讓他們得到更多關注和幫扶嗎?除此之外,我們還能做什麼?孤獨症家庭究竟需要的是什麼?

關於孤獨症的大面積科普,每年都是在4月2日世界孤獨症日這一天最為密集,華麗麗上場,然後冷清清謝幕。過了4月2日,依舊恢復往日的“孤獨”,在機構和家庭兩點之間來回,無人問津,乃至孤獨終老。

更可怕的是,一味地宣傳孤獨症兒童的繪畫,還有音樂、記憶等天賦,很容易讓大眾在潛意識裡覺得孤獨症兒童其實也很聰明啊,你看,他們都很會畫畫,還可以依靠畫品售賣賺錢,誰說他們沒有賺錢的能力啊?

這種透過濾鏡看到的微觀世界,很容易給孤獨症兒童帶來一種樂觀的偏見——他們要麼是不愛說話,要麼就是繪畫天才——一旦這種偏見被大眾喜聞樂見和放大,那麼,對於專業機構和人士辛苦多年普及的孤獨症相對健全人的“平庸”乃至“無助”,會在這種樂觀的衝擊中蕩然無存,從而把孤獨症群體當成是比健全人更厲害的群體。

甚至一度被譽為天才的英國孤獨症黑人畫家史蒂芬·威爾特(Stephen Wiltshire),2009年,他只用一週左右的時間就完成了一幅長約5。5米的“紐約輪廓”,從而刷爆網路。

世界孤獨症日冷思考:與其人為拔苗助長,不如對星兒這樣做

2001年,他也登上BBC電視臺的“天才的片斷”節目,在拍攝過程中,他乘坐直升機飛過倫敦上空,然後在3個小時內繪製完一幅細緻完美的空中插畫。這幅插畫描繪了達4平方英里範圍的景色,其中包括了12個歷史景點和200個其他建築。2006年史蒂芬·威爾特被授予英國皇家榮譽會員勳章。此後在倫敦開辦了自己的永久性畫廊,他所有的作品都將永久地在這裡展出。

正如黑人畫家和電影《雨人》中的哥哥雷蒙,都屬於學者症候群。學者症候群是指有認知障礙,但在某一方面,如對某種藝術或學術,卻有超乎常人的能力的人。

孤獨症患者中有10%是學者症候群(故稱自閉學者,AS),他們的IQ大部分低於70,但在一些特殊測試中卻遠勝於常人,故俗稱為白痴天才。

但是他們依然是孤獨症譜系障礙群體,不會社交和無法獨立生活。

因為相對肉眼就能夠分辨的肢體殘疾、聾啞盲人等殘疾人,被定義為精神障礙的孤獨症,他們從肢體和長相上根本看不出與健全人有何區別,甚至會把眼神躲閃不看人的症狀,誤以為是“內向”“害羞”,從而對典型的孤獨症群體產生誤解。

這種誤解就會更加重大眾對於孤獨症的偏見和傲慢。

一旦這種偏見和傲慢得以固化,最終得到傷害的依然是孤獨症群體和家庭本身。

從1982年南京腦科醫院陶國泰教授診斷髮現國內第一例孤獨症病例開始,如今對於孤獨症的瞭解和研究只有不到40年,在以往對於孤獨症群體的態度中,因為“與眾不同”,孤獨症兒童的身心被束縛於病症之中,更被“隔離”在社會圈層之外。很多孤獨症孩子的童年生活就是單調的往返於家和康復學校之間,似乎世界的美好與精彩與他們無法連結。

正是因為這種無法連結,讓孤獨症群體和家庭飽受病痛的精神折磨和巨大的經濟壓力之外,更被層層隔離於自然之外。

因為“誤解偏見”,很多孤獨症兒童的父母不僅揹負了沉重的經濟負擔和身心壓力,更要承受種種異樣的眼光。週末對於普通家庭而言,看似簡單快樂的親子外出遊玩,對於孤獨症兒童的家庭,往往顧慮重重。很多尋常的社會交往、社會活動,對於孤獨症兒童的家庭都很艱難。

他們常被社會“遺忘”“阻隔”。

長此以往,孤獨症兒童的社會融合之路就會愈加舉步維艱。

當每年的世界孤獨症日之際,都不禁要問一句:孤獨症群體和家庭需要的究竟是什麼?

理解?金錢?愛心?融合教育?

這些都是需要的,但是僅僅只有這些又是遠遠不夠的!

偏見是人們心中的一座大山,偏見往往來自於眼界和認知的侷限性。

求求媒體,不要再義賣孤獨症畫作了,孤獨症群體需要的是接納比關注更重要,尤其是錯誤的關注更要不得。

全社會關注孤獨症兒童康復和發展問題,守護孤獨症兒童成長。

2022年4月2日世界孤獨症日,如何更好地認知孤獨症?

作為家長,您需要:

科學認識孤獨症,知己知彼方能百戰百勝;

堅定信念,相信孩子接受康復後會有進步;

家庭參與康復訓練,實施醫校家一體化干預訓練。

瞭解孤獨症兒童的學習方式和風格,早期、系統、高強度、個體化及長期訓練,使他們能夠遵守社會行為規範,自食其力,盡展所長,貢獻社會。

作為特教老師,您需要:

運用視覺策略幫助孤獨症兒童理解資訊。

利用多種感官協助孤獨症兒童學習,避免過長的口頭指令。幫助孤獨症兒童建立適切及有效的溝通技巧。

提供有利的學習環境,減少因噪音、刺光、室溫過高等影響。

作為公眾人士,您需要:

科學認識孤獨症,理解孤獨症兒童家長所面對的困難及挑戰;

接納和尊重孤獨症兒童,不要歧視或戲弄;

包容和理解,提供更多的機會讓孤獨 症兒童融入社會。

羿雲天,非著名寫作者。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論,時事熱點解讀,家庭教育分析。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿雲天;微信公眾號:羿雲天說(ID:yiyuntianshuo)。

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